香港大學(港大)李嘉誠醫學院六名學生,早前參加了「醫心香港」舉辦的《關愛地貧。攜手同行》計劃,前往廣西百色推動大眾關注地中海貧血(Thalassemia)及捐血救人的重要性,並協助當地居民建立一個關愛地貧患者的社區。
地中海貧血(地貧)是一種遺傳性疾病。患者製造血紅蛋白的基因出現病變,導致血紅素生成減少。地中海貧血的症狀包括貧血、疲勞、青春期延遲、臉部骨骼結構不規則等。對於重型β-地中海貧血 (即輸血依賴型地中海貧血),患者終生需要每二至五週接受一次輸血以緩解症狀並維持生命。據研究顯示,中國廣西約四分一人口帶有地中海貧血基因,由於病發率高而血液供不應求,當地只有不到27%的地貧患者能夠按時接受輸血。
為期七天的廣西之旅,港大學生舉辦了一系列關注地貧的活動和地貧教育營,為逾300名地中海貧血兒童及其家人提供健康檢查和資訊,讓患病者了解地貧的生理和心理影響及最新治療方法。此外,學生義工走訪了20名病童,向他們講解輸血治療及藥物知識,教導他們選擇有益健康及有利病情的食物。行程最後一日,學生更參與當地無償捐血活動,為需要持續輸血治療的地貧患者出一分力。
是次旅程讓參加者體會到內地偏遠地區人民的地貧知識匱乏,以及地貧患者和照顧者的各種困難。港大一年級醫科學生李子蔚說:「除了財政負擔,地貧患者還需要面對難以預測的血荒和各種消極、負面情緒。例如,很多患者花了數小時到達城內醫院,才知悉血庫告急,無法輸血。印象最深刻的是某次家訪,我嘗試教導一位青少年地貧患者學習『蝴蝶式擁抱 』舒緩焦慮情緒,一個簡單的動作居然有效地改善了他的精神狀態。由此可見,醫療絕不只是治療疾病這麼簡單,醫者運用同理心給予病者精神上的支持,也是非常重要。」
港大校園生活總監鄧日朗對學生願意走出舒適區、前往內地偏遠地區服務鄉郊居民和關懷被忽略的病患表示讚賞。他相信,這次服務學習之旅不僅促進學生們的個人成長,也提升了他們的同理心、社會責任感和公民意識。
為了進一步提高大眾對地中海貧血的認識及宣揚自願性捐血的重要性,港大義工團隊特別籌辦了一個虛擬紙藝作品展,展出多名地貧患者的捲紙畫作,當中包括患有重型地中海貧血症而無法上學和工作的艷麗。她一直通過售賣自己製作的捲紙作品來幫補高昂的醫藥費(每月六、七千元人民幣)。她表示,「多謝義工傾聽我的生活點滴,我的抗地貧之路並不孤單,他們的支持給了我無比的力量和勇氣!」
負責策劃及製作展覽的港大一年級學生劉家鳴希望,是次網上虛擬展覽能跨越地域界限,讓不同地方的人士欣賞到地貧患者用心製作的紙藝作品,並透過作品感受到病患的堅毅精神、領略生命之美。
有關展覽詳情,請瀏覽: https://www.medicaloutreachers.org/thalassemiavirtualexhibition
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香港大學學生發展及資源中心 梁倩雯(電話:3917 2305| 電郵:cedars@hku.hk)